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https://repositoriobce.fepecs.edu.br/handle/123456789/1721| Tipo: | Dissertação |
| Título: | Transmissão vertical do vírus linfotrópico de célula T humana (HTLV) no Distrito Federal: uma realidade? |
| Autor(es): | Luz, Beatriz Maciel |
| Primeiro Orientador: | Imoto, Aline Mizusaki |
| Segundo Orientador: | Abreu, Ricardo Gadelha de |
| metadata.dc.contributor.referee1: | Imoto, Aline Mizusaki |
| metadata.dc.contributor.referee2: | Abreu, Ricardo Gadelha de |
| metadata.dc.contributor.referee3: | Figueiredo, Ana Cláudia Morais Godoy |
| metadata.dc.contributor.referee4: | Oliveira, Carolina Rosadas de |
| metadata.dc.contributor.referee5: | Santana, Levy Aniceto |
| Resumo: | Introdução: O vírus linfotrópico de células T humanas (HTLV) é um retrovírus associado a doenças graves, como a leucemia/linfoma de células T do adulto e a mielopatia associada ao HTLV-1/paraparesia espástica tropical, além de outras manifestações inflamatórias, neurológicas, dermatológicas, oftalmológicas e infecciosas. A infecção pode permanecer assintomática durante muitos anos, o que contribui para sua transmissão silenciosa e para a manutenção de cadeias de transmissão familiares e comunitárias. A transmissão ocorre por via sexual, sanguínea e vertical, sendo esta última uma das principais formas de disseminação do vírus em áreas endêmicas, especialmente quando há aleitamento materno prolongado. A ausência de vacina e de tratamento curativo reforça a importância de estratégias preventivas, com destaque para a triagem no pré-natal, o aconselhamento adequado, a suspensão do aleitamento materno, o uso de inibidor de lactação e a oferta de fórmula infantil. No Brasil, a triagem pré-natal para HTLV foi incorporada ao Sistema Único de Saúde em 2024, mas o Distrito Federal realiza testagem para HTLV em gestantes atendidas na rede pública desde 2013. Essa experiência pioneira inclui a realização de triagem por amostra de sangue em papel filtro, confirmação diagnóstica em amostra sérica e recomendação de medidas para prevenir a transmissão vertical, como a contraindicação da amamentação, o uso de cabergolina e o fornecimento de fórmula infantil até os 12 meses de vida da criança exposta. Apesar desses avanços, a prática profissional evidenciou lacunas importantes na organização do cuidado, especialmente relacionadas ao aconselhamento das gestantes, ao acesso oportuno à fórmula infantil, ao seguimento das crianças expostas e à disponibilidade de materiais educativos específicos para apoiar a comunicação entre profissionais de saúde e mulheres vivendo com HTLV. O problema de pesquisa teve origem direta na prática profissional da autora na Gerência de Vigilância de Infecções Sexualmente Transmissíveis da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, área responsável pela vigilância, monitoramento e articulação de ações de prevenção relacionadas ao HTLV e a outras infecções sexualmente transmissíveis. No cotidiano da gestão e da vigilância epidemiológica, observou-se que, embora o Distrito Federal realizasse testagem de gestantes havia mais de uma década, ainda não havia dados sistematizados sobre a ocorrência de transmissão vertical entre filhos de mulheres diagnosticadas no pré-natal. Também se identificou a necessidade de produzir materiais educativos que auxiliassem profissionais de saúde e gestantes na compreensão da infecção, das formas de transmissão, das medidas preventivas e dos fluxos de cuidado. Assim, esta dissertação foi estruturada no formato multipaper, articulando produção científica e Produto Técnico-Tecnológico, com foco na geração de evidências e na aplicação prática dos resultados no Sistema Único de Saúde. Objetivo: Analisar a transmissão vertical do HTLV no Distrito Federal, a partir da caracterização epidemiológica de gestantes diagnosticadas no pré-natal e de suas crianças expostas ao HTLV, e desenvolver produtos científicos e técnico-educativos voltados à qualificação da assistência, à prevenção da transmissão vertical e ao fortalecimento das ações de vigilância e cuidado em saúde materno-infantil. Método: Trata-se de Trabalho de Conclusão de Mestrado em formato multipaper, composto por uma produção científica e um Produto Técnico-Tecnológico. A produção científica foi desenvolvida a partir de três componentes metodológicos articulados: análise retrospectiva de dados operacionais da estratégia de testagem pré-natal para HTLV-1/2 no Distrito Federal; estudo transversal com aplicação de questionário a mulheres vivendo com HTLV-1/2 diagnosticadas durante o pré-natal; e estudo transversal com filhos de mulheres vivendo com HTLV-1/2 para avaliação da ocorrência de transmissão vertical. A análise retrospectiva considerou dados do programa de triagem pré-natal do Distrito Federal, com ênfase em aspectos operacionais da testagem, como momento da oferta do exame, tempo de liberação do resultado da triagem, tempo para confirmação diagnóstica e conclusão da estratégia de testagem. O estudo transversal com mulheres buscou caracterizar aspectos sociodemográficos, clínicos, assistenciais e de acesso às medidas de prevenção da transmissão vertical. O estudo com crianças expostas ao HTLV avaliou a ocorrência de infecção pelo HTLV e permitiu estimar a transmissão vertical no contexto local. Foram incluídas mulheres diagnosticadas com HTLV-1/2 durante o pré-natal no Distrito Federal, no período de 2013 a 2022, identificadas a partir dos registros da vigilância epidemiológica e do laboratório responsável pela testagem pré-natal. Também foram considerados seus filhos, independentemente da idade, desde que houvesse consentimento para participação. O contato com as participantes foi realizado por equipe previamente treinada, utilizando roteiro padronizado por telefone. As entrevistas e coletas foram agendadas em unidades básicas de saúde de referência das participantes, conforme a região de saúde de residência. Antes da entrevista e da coleta de material biológico, foram realizados os procedimentos éticos aplicáveis, incluindo leitura e assinatura dos termos de consentimento e assentimento, quando pertinente. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa. As variáveis analisadas incluíram características das mulheres, como idade, raça/cor autodeclarada, escolaridade, renda familiar, número de gestações, número de filhos nascidos vivos, momento do diagnóstico, orientação recebida sobre HTLV, orientação quanto à suspensão do aleitamento materno, uso de inibidor de lactação, acesso à fórmula infantil, sorologia do parceiro e presença de casos de HTLV na família. Entre os filhos, foram consideradas variáveis como sexo, idade, raça/cor, histórico de amamentação, tempo de amamentação, recebimento de fórmula infantil, testagem prévia para HTLV e resultado do exame realizado na pesquisa. A análise dos dados contemplou estatística descritiva e avaliação dos resultados relacionados à ocorrência de transmissão vertical. O Produto Técnico-Tecnológico foi desenvolvido a partir dos achados da pesquisa epidemiológica e das lacunas identificadas na prática assistencial e de vigilância. Trata-se de um estudo metodológico de desenvolvimento e validação de materiais educativos em saúde, realizado no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal. Foram elaborados três materiais: um encarte para a Caderneta da Gestante, um cartaz informativo para unidades de saúde e um guia rápido em formato de prisma de mesa destinado a profissionais de saúde. Os materiais abordaram informações sobre HTLV, formas de transmissão, prevenção da transmissão vertical, diagnóstico, aconselhamento, suspensão do aleitamento materno, uso de fórmula infantil, seguimento da criança exposta e organização do cuidado na rede de saúde. A validação foi realizada por especialistas e mulheres vivendo com HTLV, utilizando o Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde (IVCES) e o Suitability Assessment of Materials (SAM). O IVCES avalia os domínios objetivos, estrutura/apresentação e relevância, enquanto o SAM analisa a adequação dos materiais ao público-alvo, considerando aspectos como clareza, organização, linguagem, apresentação e apelo visual. Produtos desenvolvidos: O primeiro produto desenvolvido foi o manuscrito científico intitulado HTLV-1/2 Antenatal Screening in Distrito Federal, Brazil: Evaluation of Programme Implementation and Public Health Impact. O manuscrito analisa a experiência do Distrito Federal na implementação da triagem pré-natal para HTLV-1/2 e seus efeitos na prevenção da transmissão vertical. A análise mostrou que a implementação do programa reduziu a transmissão vertical de 10,2% para 0% entre crianças nascidas após o diagnóstico materno e a adoção de medidas preventivas. A maioria das mulheres diagnosticadas concluiu a estratégia diagnóstica até o segundo trimestre da gestação, com mediana de sete dias para liberação do teste de triagem e de 12 dias para o teste confirmatório. Apenas 3,7% foram diagnosticadas após o parto. A maior parte das mulheres diagnosticadas ofertou fórmula infantil aos filhos e recebeu informação sobre acesso à fórmula gratuita; entretanto, apenas cerca de metade recebeu o insumo antes da alta da maternidade. Observou-se baixa cobertura de testagem das crianças expostas ao HTLV antes da realização do estudo, indicando fragilidade no seguimento infantil. Os resultados demonstram que a experiência do Distrito Federal é relevante para orientar a implementação de programas de eliminação da transmissão vertical do HTLV no Brasil e em outros contextos das Américas, especialmente por evidenciar que o diagnóstico oportuno, associado à suspensão do aleitamento materno, ao uso de inibidor de lactação e à oferta de fórmula infantil, pode interromper a transmissão vertical. No documento atualizado, o manuscrito aparece em inglês e destaca a experiência do Distrito Federal como região pioneira, com potencial contribuição para a resposta nacional e regional ao HTLV. O segundo produto foi o Produto Técnico-Tecnológico intitulado Materiais educativos para a prevenção da transmissão vertical do HTLV: fortalecendo a assistência às gestantes e aos profissionais de saúde. Foram desenvolvidos três materiais educativos complementares: um encarte sobre HTLV para a Caderneta da Gestante, com informações sobre a infecção, formas de transmissão e medidas de prevenção; um cartaz informativo para unidades de saúde, com o objetivo de ampliar a visibilidade do tema e sensibilizar gestantes, famílias e profissionais; e um guia rápido em formato de prisma de mesa, destinado aos profissionais de saúde, com fluxos e orientações sobre triagem, diagnóstico, aconselhamento, prevenção da transmissão vertical, manejo clínico e seguimento da criança exposta. A justificativa para o desenvolvimento desses materiais decorreu dos achados da pesquisa, que identificaram lacunas importantes na orientação das gestantes com HTLV: parte das participantes não recebeu informações suficientes sobre a infecção, não foi orientada adequadamente sobre a contraindicação do aleitamento materno ou não teve acesso oportuno à fórmula infantil. A validação dos materiais contou com especialistas e mulheres vivendo com HTLV, utilizando os instrumentos IVCES e SAM. Todos os materiais atingiram Índice de Validade de Conteúdo igual ou superior a 0,80, indicando adequação quanto ao conteúdo, linguagem, apresentação e aplicabilidade. A implementação desses materiais na rede da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal tem potencial para apoiar o aconselhamento, fortalecer a educação permanente, padronizar orientações, aprimorar fluxos de trabalho e contribuir para a prevenção da transmissão vertical do HTLV. Esse projeto está alinhado à linha de pesquisa de Qualidade na Assistência à Saúde do Adulto. Conclusão: A experiência do Distrito Federal demonstra que a triagem pré-natal para HTLV, quando articulada a medidas preventivas efetivas, tem potencial para reduzir e interromper a transmissão vertical do vírus. O diagnóstico oportuno das gestantes, a recomendação de suspensão do aleitamento materno, o uso de inibidor de lactação e a oferta de fórmula infantil constituem estratégias fundamentais para a prevenção. Entretanto, os achados também evidenciam desafios relevantes para a consolidação dessa política, especialmente no que se refere à qualidade do aconselhamento, ao acesso oportuno aos insumos na maternidade e ao seguimento laboratorial e assistencial das crianças expostas. O método utilizado é adequado ao objetivo do mestrado profissional, pois articula análise de dados de um programa real do Sistema Único de Saúde, investigação com mulheres e crianças expostas e desenvolvimento de produto educativo aplicado à prática. Além disso, apresenta caráter inovador ao sistematizar a experiência pioneira do Distrito Federal na triagem pré-natal para HTLV e ao integrar a produção científica com tecnologias educativas voltadas à qualificação do cuidado. O trabalho tem potencial para influenciar políticas públicas, práticas assistenciais, ações de vigilância e processos de educação permanente, especialmente no contexto da implementação nacional da triagem pré-natal para HTLV e das metas de eliminação da transmissão vertical. A dissertação apresenta originalidade e relevância científica, tecnológica, social e de inovação por abordar uma infecção negligenciada, ainda pouco visível para profissionais, gestores e população, e por produzir evidências locais capazes de subsidiar decisões em saúde pública. O manuscrito contribui para a comunidade científica ao apresentar dados sobre efetividade, oportunidade diagnóstica, alimentação infantil, acesso à fórmula e seguimento de crianças expostas. O Produto Técnico-Tecnológico, por sua vez, tem potencial de gerar impacto direto na rede de saúde, ao oferecer materiais validados para apoiar profissionais e usuárias no processo de cuidado. Sua aplicabilidade é local, por ter sido desenvolvido para a realidade da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal; regional e nacional, por poder ser adaptado a outros territórios brasileiros em fase de implementação da triagem para HTLV; e internacional, por dialogar com a agenda das Américas para eliminação da transmissão vertical. A devolução dos resultados para a comunidade científica, gestores e autoridades de saúde poderá ocorrer por meio da submissão do artigo, da disponibilização dos materiais educativos e de sua incorporação às estratégias de vigilância, assistência e educação permanente. |
| Abstract: | Introduction: Human T-cell lymphotropic virus (HTLV) is a retrovirus associated with severe diseases, including adult T-cell leukaemia/lymphoma and HTLV-1-associated yelopathy/tropical spastic paraparesis, as well as other inflammatory, neurological, dermatological, ophthalmological and infectious conditions. Infection may remain asymptomatic for many years, contributing to silent transmission and to the maintenance of family and community transmission chains. HTLV can be transmitted sexually, through blood exposure and vertically from mother to child. Vertical transmission is one of the main routes of viral spread in endemic areas, especially when breastfeeding is prolonged. The absence of a vaccine or curative treatment reinforces the importance of preventive strategies, particularly antenatal screening, adequate counselling, avoidance of breastfeeding, use of lactation inhibitors and provision of infant formula. In Brazil, antenatal screening for HTLV was incorporated into the Unified Health System in 2024. However, the Federal District has offered HTLV testing to pregnant women attending the public health system since 2013. This pioneering experience includes screening using dried blood spot samples, confirmatory testing in serum samples and recommendations to prevent vertical transmission, such as contraindication of breastfeeding, use of cabergoline and provision of infant formula for exposed infants up to 12 months of age. Despite these advances, professional practice revealed important gaps in the organization of care, particularly regarding counselling for pregnant women, timely access to infant formula, follow-up of exposed children and the availability of specific educational materials to support communication between health professionals and women living with HTLV. The research problem originated directly from the author’s professional practice at the Sexually Transmitted Infections Surveillance Management Unit of the Health Department of the Federal District, the technical area responsible for surveillance, monitoring and coordination of prevention actions related to HTLV and other sexually transmitted infections. In the daily practice of public health management and epidemiological surveillance, it was observed that, although the Federal District had been testing pregnant women for more than a decade, there were no systematized data on the occurrence of vertical transmission among children born to women diagnosed during antenatal care. There was also a need to produce educational materials to support health professionals and pregnant women in understanding the infection, its modes of transmission, preventive measures and care pathways. Therefore, this dissertation was structured in a multipaper format, combining scientific production and a Technical-Technological Product, with a focus on generating evidence and applying results to the Brazilian Unified Health System. Objective: To analyse HTLV vertical transmission in the Federal District, Brazil, based on the epidemiological characterization of pregnant women diagnosed during antenatal care and their exposed children, and to develop scientific and technical-educational products aimed at improving care, preventing vertical transmission, and strengthening surveillance and maternal and child health actions. Method: This is a Professional Master’s Final Paper organized in a multipaper format, comprising one scientific production and one Technical-Technological Product. The scientific production was developed from three integrated methodological components: a retrospective analysis of operational data from the antenatal HTLV-1/2 testing strategy in the Federal District; a cross-sectional component with a questionnaire administered to women living with HTLV-1/2 diagnosed during antenatal care; and a cross-sectional study with children of women living with HTLV-1/2 to assess the occurrence of vertical transmission. The retrospective analysis considered data from the antenatal screening programme in the Federal District, focusing on operational aspects of testing, such as when the test was offered, turnaround time for screening results, time to confirmatory testing and completion of the testing strategy. The cross-sectional component with women aimed to characterize sociodemographic, clinical, healthcare and access-related aspects of vertical transmission prevention measures. The study with exposed children assessed HTLV infection and allowed evaluation of vertical transmission in the local context. Women diagnosed with HTLV-1/2 during antenatal care in the Federal District between 2013 and 2022 were eligible, identified through epidemiological surveillance records and the laboratory responsible for antenatal testing. Their children were also considered eligible, regardless of age, provided that consent for participation was obtained. Potential participants were contacted by a previously trained team using a standardized telephone script. Interviews and sample collection were scheduled at primary healthcare units according to the participants’ health region of residence. Before interviews and biological sample collection, applicable ethical procedures were carried out, including the reading and signing of informed consent and assent forms, when appropriate. The study was approved by a Research Ethics Committee. The variables analysed included characteristics of women, such as age, self-reported race/skin colour, education, family income, number of pregnancies, number of live-born children, timing of diagnosis, counselling received about HTLV, guidance on avoiding breastfeeding, use of lactation inhibitors, access to infant formula, partner serology and presence of HTLV cases in the family. Among children, variables included sex, age, race/skin colour, breastfeeding history, duration of breastfeeding, receipt of infant formula, previous HTLV testing and test result obtained during the study. Data analysis included descriptive statistics and evaluation of outcomes related to the occurrence of vertical transmission. The Technical-Technological Product was developed based on the epidemiological findings and the gaps identified in healthcare and surveillance practice. It consisted of a methodological study for the development and validation of educational health materials, conducted within the Health Department of the Federal District. Three materials were developed: an insert for the Pregnant Woman’s Handbook, an informational poster for healthcare facilities and a quick-reference desk prism guide for health professionals. The materials addressed information on HTLV, modes of transmission, prevention of vertical transmission, diagnosis, counselling, avoidance of breastfeeding, use of infant formula, follow-up of exposed children and organization of care within the health network. Validation was conducted with experts and women living with HTLV, using the Health Education Content Validation Instrument and the Suitability Assessment of Materials. The former assesses the domains of objectives, structure/presentation and relevance, while the latter evaluates the suitability of materials for the target audience, considering aspects such as clarity, organization, language, presentation and visual appeal. Products developed: The first product developed was the scientific manuscript entitled HTLV-1/2 Antenatal Screening in Distrito Federal, Brazil: Evaluation of Programme Implementation and Public Health Impact. The manuscript analyses the experience of the Federal District in implementing antenatal HTLV-1/2 screening and its effects on the prevention of vertical transmission. The analysis showed that programme implementation reduced vertical transmission from 10.2% to 0% among children born after maternal diagnosis and adoption of preventive measures. Most diagnosed women completed the diagnostic strategy by the second trimester of pregnancy, with a median turnaround time of seven days for screening test results and 12 days for confirmatory test results. Only 3.7% were diagnosed after delivery. Most diagnosed women formula-fed their children and received information on how to access free infant formula; however, only about half received formula before discharge from maternity care. Low coverage of HTLV testing among exposed children prior to the study was observed, indicating weaknesses in infant follow-up. The results demonstrate that the experience of the Federal District is relevant to guide the implementation of programmes aimed at eliminating HTLV vertical transmission in Brazil and in other contexts in the Americas, especially because it shows that timely diagnosis, combined with avoidance of breastfeeding, use of lactation inhibitors and provision of infant formula, can interrupt vertical transmission. In the updated document, the manuscript is presented in English and highlights the Federal District as a pioneering region with potential contributions to the national and regional response to HTLV. The second product was the Technical-Technological Product entitled Educational materials for the prevention of HTLV vertical transmission: strengthening care for pregnant women and health professionals. Three complementary educational materials were developed: an HTLV insert for the Pregnant Woman’s Handbook, containing information on the infection, modes of transmission and preventive measures; an informational poster for healthcare facilities, aiming to increase visibility of the topic and raise awareness among pregnant women, families and professionals; and a quick-reference desk prism guide for health professionals, containing flows and guidance on screening, diagnosis, counselling, prevention of vertical transmission, clinical management and follow-up of exposed children. The rationale for developing these materials was based on research findings that identified important gaps in counselling for pregnant women living with HTLV: some participants did not receive sufficient information about the infection, were not adequately advised about the contraindication of breastfeeding or did not have timely access to infant formula. Validation of the materials involved experts and women living with HTLV, using the Health Education Content Validation Instrument and the Suitability Assessment of Materials. All materials achieved a Content Validity Index of 0.80 or higher, indicating adequacy regarding content, language, presentation and applicability. Implementation of these materials within the Health Department of the Federal District has the potential to support counselling, strengthen continuing health education, standardize guidance, improve work processes and contribute to the prevention of HTLV vertical transmission. This project is aligned with the research line Quality of Adult Health Care. Conclusion: The experience of the Federal District demonstrates that antenatal HTLV screening, when linked to effective preventive measures, has the potential to reduce and interrupt vertical transmission of the virus. Timely diagnosis of pregnant women, recommendation to avoid breastfeeding, use of lactation inhibitors and provision of infant formula are key strategies for prevention. However, the findings also reveal relevant challenges for consolidating this policy, particularly regarding the quality of counselling, timely access to supplies in maternity care and laboratory and healthcare follow-up of exposed children. The method used is appropriate for the objective of a professional master’s degree, as it combines analysis of data from a real programme of the Brazilian Unified Health System, investigation with women and exposed children, and development of an educational product applied to practice. It also presents an innovative character by systematizing the pioneering experience of the Federal District in antenatal HTLV screening and by integrating scientific production with educational technologies aimed at improving care. The work has the potential to influence public policies, healthcare practices, surveillance actions and continuing education processes, especially in the context of national implementation of antenatal HTLV screening and goals for eliminating vertical transmission. The dissertation presents scientific, technological, social and innovation relevance by addressing a neglected infection that remains poorly visible to professionals, managers and the general population, and by producing local evidence capable of supporting public health decision-making. The manuscript contributes to the scientific community by presenting data on effectiveness, timeliness of diagnosis, infant feeding, access to formula and follow-up of exposed children. The Technical-Technological Product, in turn, has the potential to generate direct impact in the health network by providing validated materials to support professionals and users in the care process. Its applicability is local, as it was developed for the reality of the Health Department of the Federal District; regional and national, as it can be adapted to other Brazilian territories implementing HTLV screening; and international, as it is aligned with the agenda of the Americas for the elimination of vertical transmission. Dissemination of results to the scientific community, managers and health authorities may occur through manuscript submission, availability of educational materials and their incorporation into surveillance, care and continuing education strategies. |
| Palavras-chave: | HTLV Transmissão vertical de doenças infecciosas Triagem pré-natal Saúde materno-infantil Materiais educativos Educação em saúde Atenção primária à saúde |
| CNPq: | CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE |
| Idioma: | por |
| País: | Brasil |
| Editor: | Escola de Saúde Pública do Distrito Federal |
| Sigla da Instituição: | ESPDF |
| Departamento: | Gerência do Curso de Mestrado e Doutorado |
| metadata.dc.publisher.program: | Programa de Pós-graduação em Mestrado Profissional em Ciências para a Saúde |
| Citação: | LUZ, B. M. Transmissão vertical do vírus linfotrópico de célula T humana (HTLV) no Distrito Federal: uma realidade? 2025. 147 p. Dissertação (Mestrado - apresentado ao Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Ciências para a Saúde), Escola de Saúde Pública do Distrito Federal - ESPDF, Brasília, 2025. |
| Tipo de Acesso: | Acesso Aberto |
| URI: | https://repositoriobce.fepecs.edu.br/handle/123456789/1721 |
| Data do documento: | 27-fev-2025 |
| Aparece nas coleções: | Programa Ciências para a Saúde (MPCS) |
Arquivos associados a este item:
| Arquivo | Descrição | Tamanho | Formato | |
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